Η 8ΧΡΟΝΗ ΜΑΡΙΛΕΝΑ. ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΟΚΑΜΟΤΟ ΚΑΙ ΤΟ ΑΝΑΛΓΗΤΟ ΚΡΑΤΟΣ (ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΤΟ)

Το σκληρό παιχνίδι της μοίρας, αλλά και την απίστευτη αδιαφορία των κρατικών λειτουργών και του τότε πρωθυπουργού, Γιώργου Παπανδρέου, αποτυπώνει σε μια συγκλονιστική επιστολή, η μητέρας ενός οκτάχρονου κοριτσιού που νοσεί από μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια: το σύνδρομο Οκαμότο.

Όπως περιγράφει η ίδια στην επιστολή της, μόνο 4 παιδιά στον...
κόσμο έχουν διαγνωσθεί προς το παρόν ότι πάσχουν από αυτό το σπάνιο σύνδρομο. Από αυτά τα παιδιά πλέον μονο δύο είναι εν ζωή: η κόρη της κι άλλο ένα παιδάκι στην Ιαπωνία.

Η μητέρα, Άννα Κιρόζη ζητά μέσω του Facebook, να συμπεριληφθεί το σύνδρομο στη λίστα των σπάνιων νοσημάτων του Υπουργείου Υγείας.

Η ίδια καυτηριάζει τη στάση των αρμοδίων, αλλά και του πρώην πρωθυπουργού, Γιώργου Παπανδρέου, στον οποίο είχε στείλει επιστολή, αλλά δεν έγινε τίποτα. Η γυναίκα με απίστευτο κουράγιο δηλώνει έτοιμη να αγωνιστεί για να γίνει γνωστή και στην Ελλάδα η ασθένεια αυτή.

Το σύνδρομο Οκαμότο, είναι μια σπάνια διαταραχή, αγνώστου αιτιολογίας, που εμποδίζει την ψυχοκινητική ανάπτυξη και προκαλεί σοβαρές παρενέργειες σε όλα τα όργανα του σώματος.

Με εκτίμηση,

Άννα Κυρώζη Γερογιάννη

Θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας την τρομερή περιπέτεια που ζούμε εδώ και 8 χρόνια, από τότε δηλαδή που γεννήθηκε η Μαριλένα μας.

Από εκείνη τη μέρα αγωνιζόμαστε μόνοι μας. Το Κράτος απουσιάζει. Παντού βρίσκουμε κλειστές πόρτες. Και συνεχίζουμε μόνοι μας. Με όλες μας τις δυνάμεις. Χρειαζόμαστε όμως βοήθεια.Η Μαριλένα ήρθε στον κόσμο πρόωρα και βαριά άρρωστη τον Ιούνιο του 2004. Νοσηλεύτηκε στην Εντατική Μονάδα του Ιασώ με μηχανική υποστήριξη λόγω αναπνευστικής δυσχέρειας και πολλών άλλων προβλημάτων. Μου είπαν ότι θα πέθαινε! Η Μαριλένα όμως άντεξε.

Τους 2,5 επόμενους μήνες παρέμεινε στο Παίδων Αγία Σοφία, στη μονάδα των πρόωρων. Εκεί έγιναν κάποιες λάθος διαγνώσεις και παραλείψεις, οι οποίες είχαν σαν αποτέλεσμα την επιδείνωση της κατάστασής της.

Σε ηλικία 3 μηνών πήραμε την Μαριλένα από το Νοσοκομείο. Δεν ένοιωθα μαμά της. Φοβόμουν ότι δεν θα ένοιωθε ούτε εκείνη ότι είμαι η μαμά της. Από την γέννησή της και για 3 μήνες το μόνο που ένοιωθε ήταν πόνος και άκουγε διάφορες ξένες φωνές, χωρίς μια αγκαλιά, χωρίς την φωνή μου, παρά μόνο για μισή ώρα που είχα δικαίωμα να την βλέπω κάθε μέρα.

Ούτε μία μέρα δεν σταματήσαμε να πηγαίνουμε σε γιατρούς, να κάνουμε εξετάσεις. Οι λάθος διαγνώσεις από το νοσοκομείο Παίδων συνεχίζονται μέχρι και σήμερα. Πριν 4 μήνες πήγαμε στο Παίδων Αγία Σοφία δεδομένου ότι έχει πρόβλημα στο ισχίο της και ζήτησε Ορθοπεδικός να της βγάλουμε ακτινογραφία. Ο ακτινολόγος με έδιωξε διότι είχα πάει μόνη μου με το παιδί (δεν είχα άλλο συνοδό) και το παιδί δεν συνεργαζόταν για να βγει η ακτινογραφία.

Αναγκάστηκα να ζητήσω βοήθεια από άλλους, ξένους γονείς, για να την κρατήσουν…. Βγήκε μια ακτινογραφία θολή και λάθος, αλλά δεν δεχόντουσαν να της βγάλουν άλλη. Όταν την έδειξα στον Ορθοπεδικό με ενημέρωσε ότι έπρεπε σχεδόν άμεσα να χειρουργηθεί. Αποφάσισα βέβαια να πάρω δεύτερη γνώμη από τον Ορθοπεδικό Καθηγητή κο Κανελλόπουλο, ο οποίος συνεργάζεται με ιδιωτικό νοσοκομείο. Βγάλαμε καινούργιες ακτινογραφίες με την βοήθεια ευγενέστατων νοσηλευτών. Η διάγνωση ήταν ότι αν γίνει τώρα χειρουργείο θα είναι καταστροφικό για το παιδί! Θα την ξαναδεί σε ένα χρόνο και βλέπουμε.

Μας έχουν φερθεί πάρα πολύ άσχημα! Το παιδί το έχουν ταλαιπωρήσει πάρα πολύ και φοβάμαι να ξαναπλησιάσω σε Δημόσιο Νοσοκομείο!

Η Μαριλένα μας έφθασε 2 ετών μέχρι να μάθουμε τι της συμβαίνει και αυτό σχεδόν τυχαία.

Ως τότε το Ερευνητικό Κέντρο (Χωρέμειο) στο Παίδων δεν είχε καταφέρει να βγάλει διάγνωση. Την άνοιξη του 2006, όταν χρειάστηκε να νοσηλευτεί στο Ιατρικό Κέντρο Αθηνών, ο Καθηγητής Καρπάθιος (Διευθυντής Παιδιατρικής στο Ιατρικό Κέντρο Αθηνών) έδειξε προσωπικό ενδιαφέρον και σε συνεργασία με μία ομάδα ιατρών διαφόρων ειδικοτήτων, διέγνωσε ότι το παιδί μας πάσχει από το "Σύνδρομο Οκαμότο".

Μόνο 4 παιδιά στον κόσμο έχουν διαγνωσθεί προς το παρόν ότι πάσχουν από αυτό το σπάνιο σύνδρομο. Από αυτά τα παιδιά πλέον μονο δύο είναι εν ζωή. Η Μαριλένα και ένα ακόμα στην Ιαπωνία.

Κύρια χαρακτηριστικά του Συνδρόμου είναι πρόβλημα στα νεφρά (υδρονέφρωση), η κορμική υποτονία, η σχιστία υπερώας (λυκόστομα), μικροκεφαλία, ιδιαίτερα χαρακτηριστικά προσώπου, στένωση πνευμονικής αρτηρίας και ανοιχτό βοτάλιο (καρδιολογικά προβλήματα) ψυχοκινητική καθυστέρηση (δεν μασάει, δεν μιλάει κλπ) και άλλα τα οποία ήταν κοινά και στα 4 παιδιά. Η Μαριλένα επιπλέον έχει στοιχεία αυτισμού (χωρίς να είναι όμως αυτιστική), σοβαρό πρόβλημα στο έντερο, δυσπλαστικό και χαμηλής λειτουργίας νεφρό, πρόβλημα ισχίου.

Η Μαριλένα ΘΕΛΕΙ ΝΑ ΖΗΣΕΙ και θέλει να ζήσει αξιοπρεπώς! Είναι απίστευτο το πόσο πολύ υπομονή και δύναμη δείχνει. Από εκείνη αντλούμε και εμείς την δύναμη να συνεχίσουμε τον αγώνα. Πρέπει το Κράτος να βοηθήσει για να μπορέσουμε να συνεχίσουμε την προσπάθεια. Είμαστε άνθρωποι και έρχεται κάποια στιγμή που καταρρέουμε!

Ήταν μόλις 7 μηνών όταν υπεβλήθη στην πρώτη εγχείρηση...ακολούθησαν πολλές. Συνολικά 9 χειρουργικές επεμβάσεις σε ιδιωτικά νοσοκομεία. Στις 25 του Ιουνίου, λίγες μέρες μετά τα όγδοα γενέθλιά της, θα κάνει τη 10η εγχείρηση.

Λόγω της ιδιαιτερότητας και της σπανιότητας του "Συνδρόμου Οκαμότο", το οποίο είναι εντελώς άγνωστο στην Ελλάδα, αντιμετωπίζουμε τεράστια προβλήματα.

Το Κράτος όχι μόνο δεν βοηθάει, αλλά μας «τιμωρεί»!

Σε όλη αυτή την «περιπέτεια» το Κράτος ήταν απόν, οι αποζημιώσεις για τις νοσηλείες από το ΙΚΑ εξευτελιστικά μικρές και ο αγώνας μας τεράστιος!

Με έκαναν και ένοιωθα ένοχη που γέννησα αυτό το παιδί. Ένοιωθα ζητιάνα που ζητούσα τα αυτονόητα (να μου καλύψουν τις θεραπείες και τις νοσηλείες της). Ένοιωθα ντροπή που έκανα ένα παιδί με τόσα προβλήματα! Καθημερινά προσπαθούσα να έρθω σε επαφή με αρμόδιους Υπουργείων, την Διοίκηση του ΙΚΑ, έκανα ενστάσεις για τα ποσά που μου χορηγούσαν από το ΙΚΑ. Προσπαθούσα να βρω κάποιον να βοηθήσει. Ακόμα και οι γιατροί του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» αλλά και του Παίδων Πεντέλης, που αρχικά είχα απευθυνθεί, έφερναν «δυσκολίες» για να την χειρουργήσουν.

Κάθε φορά που πλησιάζω σε Δημόσια Υπηρεσία, Νοσοκομείο, ΙΚΑ, Υπουργείο, φεύγω κλαίγοντας… Γιατί;

Το 2010 έγραψα επιστολή στον τότε Πρωθυπουργό, Γ. Παπανδρέου. Το γραφείο του το προώθησε σε διάφορα Υπουργεία τα οποία με την σειρά τους μου έστειλαν απαντήσεις… με λίγα λόγια ότι ήταν εκτός των αρμοδιοτήτων τους τα αιτήματά μου. Μα τελικά, ποιός είναι αρμόδιος για ένα παιδί που είχε την ατυχία να γεννηθεί με το Σύνδρομο Οκαμότο;

Γιατί πρέπει για το κάθε τι, που θεωρείται σε άλλο κράτος αυτονόητο, εμείς να τρέχουμε χάνοντας έτσι ώρες εργασίας και άλλων ουσιαστικών υποχρεώσεων; Τον Νοέμβριο του 2009 αναγκάστηκα να παραιτηθώ και να είμαι μόνιμα άνεργη, ώστε να είμαι κοντά στη Μαριλένα και να της παρέχω το καλύτερο δυνατόν. Εκτός από τις επεμβάσεις, χρειάζεται κάθε μήνα πολλές εξετάσεις, αρρωσταίνει συχνά και δεν είναι δυνατόν να απουσιάζω τόσο συχνά από την εργασία μου.

Δεν ξέρω αν είναι δυνατό να αλλάξει κάτι στην Ελλάδα. Θεωρώ όμως, ότι είναι δυνατό να καταλάβουν πως οφείλουν να μας βοηθήσουν. Γιατί αξίζει στη Μαριλένα μία καλύτερη, πιο ποιοτική ζωή. Γιατί πρέπει να δώσουν την ευκαιρία στο κοριτσάκι μας να φθάσει σε σημείο να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται όσο είναι δυνατό.

Εμείς, οι γονείς της, χρειαζόμαστε τη βοήθεια του Κράτους. Έχουμε "λυγίσει" ψυχολογικά και οικονομικά.

Χρειαζόμαστε και τη βοήθεια όποιου μπορεί να φανταστεί πως είναι να αγωνίζεσαι μόνος για να σώσεις το παιδί σου, να του προσφέρεις μια αξιοπρεπή ζωή.